lunes, 22 de febrero de 2010

otro angelito ...

hay cosas que uno no puede dejar pasar, este es uno de esos casos...
Dios siempre ha puesto delante de mi situaciones o personas que son verdaderos ángeles, que son ajenos a cualquier vinculo familiar y están directamente relacionados con nosotros...
Hace algún tiempo por culpa de los espasmos de la Sofi llegue de urgencia a ver a la "nueva" neurologa de la Teletón, "nuestra" Doctora Diaz.
Ella ha sido un angel que ha pasado por nuestras vidas, nos ha dedicado el tiempo no solo para conocer a la Sofi como paciente, sino también para orientarnos y darnos el cariño que necesitamos, ese empujoncito que aveces nos hace falta y ese cariño que uno necesita para poder confiar cien por cien en el profesional.
Mi doctora Diaz fue la que envió a la Sofi al San Borja con el fin de hacer un estudio completo y descartar algún síndrome, confirmar de una la causa de sus lesiones y estar pendiente clínicamente de los espasmos que realizaba, ella en todo momento me acompaño, no solo a través del telefono, sino también por intermedio de sus colegas que ahí se encontraban.
Sin saber ella esta ligada a mi segundo medico ecografo y estudio a la Sofi antes de saber que era su paciente , las cosas de la vida no?
Hoy conocí al doctor Alarcón, la doc me consiguió la hora porque uchis que me costo ubicarlo , para colmo cuando logre tomar la hora , me llamaron para decirme que en esa clínica no atendían a menores de 15 años ... plop! asi k ella lo llamo y fuimos a la misma clínica con un bono mio jejeje burlamos el sistema leru leru!!! a todo esto , pueden creer que mi neurologa y mi otorrino laringólogo atienden por Fonasa??? pa que vean!
El Doctor Alarcon es un amor!!! tiene una hija un mes mayor que la Sofi y se llama igualito que ella. Mi consuegra, la Pame, me habia hablado de él en la tardecita. Debo decir que se porto genial con la peque, le hacia cariño y lo mejor me explico con dibujitos lo que el creía que pasaba con ella y que confirmaríamos con unos examenes en el hospital ( pa que salieran mas baratos) como no lo voy a querer??
Pero saben que es lo mas bonito y que comparten mis doctores? es que los dos piensan que no hay nada mejor que compartir experiencias entre mamas y familias, fue asi como salio el tema de los blog y de ABR .
Es lo bueno del profesional joven, con corazón y con vocación que es lo mas importante!!!

Mi papá...

Les parecera extraño que escriba acerca de mi papá, pero creanme que mi viejo se merece uno y mas escritos...
El tata Lito, uy si lo conocieran solo les darian deseos de abrazarlo, el es mi principal acompañante en la vida de la Sofi , un gran aliado en mi lucha y mi acompañante en cada una de las visitas que hacemos con la Sofita a los doctores, a sus examenes, a la Teletón ... el tata del pueblo!!!
Mi papá siempre decía que fuera mamá, que el moriría tranquilo el día que yo fuera madre, aunque fuera soltera, porque era una de las cosas en que la mujer comenzaba a ser mujer.
Cuando supe que estaba embarazada no puedo decir que se puso feliz, pero su apoyo fue de inmediato, ahí estaba conmigo en las buenas y las malas una vez mas juntos , complices. Aunque creo que a ningún papá le gustara que su hija sea mamá soltera , el lo supo disimular muy bien, solo me dijo que debía ser responsable de mis actos y hacer frente a esta nueva tarea que se venia.
Cuando tenia tres o cuatro meses de embarazo a mi papi le diagnosticaron un cancer de vejiga, el mundo se nos dio vuelta a toda la familia y sus amigos, pero no era un mal pronostico , este tipo de cancer no es "tan" malo, solo un 10% presentaba algún tipo de riesgo, así que todo bien, hasta que se nos informo que el estaba dentro de ese 10%.
Dios nos tiene algo preparado pensamos, había que tener fe y pensar positivo, nada podría salir mal... No podrían imaginar todo lo que se me venia a la cabeza en esos momentos , pero solo quería alejar cualquier pensamiento negativo... todo va a estar bien!!
Con una guatita ya mas grande me paseaba acompañando a mi papi de doctor en doctor , dos cirugias y un buen resultado, la felicidad nos duro una semana o diez días hasta que supimos lo de la Sofi, pero así nunca perdimos nuestra fe.
Hoy mi papito esta super bien , el es mi gran bastón y donde vaya uno le sigue el otro, el es quien me cuida a la Sofía cuando voy a la pelu o hago mis pasteles de choclo , se preocupa de mudarla , darle sus remedios, su comida y sus ejercicios. La Sofía creo que es la mitad de su vida y la otra mitad sus otras dos nietas, sus ángeles de Charlie como dice él.
Es un tata ejemplar, un hombre bueno de corazón , amante de su familia y querido por sus amigos... Es mi apoyo incondicional, es mi mitad. No solo es responsable de la Sofi cuidándola y acompañandola, también es quien me ayuda economicamente con mi hija...
Soy muy afortunada de tener un papá así , soy una mujer orgullosa y agradecida de su padre y lógico de toda mi familia y los amigos que han estado ahi, no se que seria de mi vida sin mi papi, no se que seria de la Sofi sin tu tata...
El tata Lito se merecía unas letritas no? aunque el quiere vacaciones no estoy tan segura de que se las demos, la Sofi se vuelve loca cuando le siente la voz y creo que lo extrañaría mucho ... entonces ? o nos lleva a las dos o se quedan en casa!!!
cierto??

domingo, 21 de febrero de 2010

La Teletón y Nosotras...

Una vez al año donamos dinero para esta gran obra llamada Teletón que ayuda a niños con limitaciones o discapacidad puedan lograr llegar a la meta para poder solventarse el año que sigue. Vamos al banco depositamos en la cuenta y alimentamos nuestro ego, todo eso cuando vez los testimonios de cada familia por television y distintos artistas, actores, animadores te conmueven con tal que cooperes, entonces te haces parte de este desafio y es por 27 horas tu principal objetivo.
En mi búsqueda y desesperacion por que algún medico me dijera que pasaba con la Sofi ¡ahora! y no quedarme sentada esperando que "algo" nos indicara cuales podrían ser las dificultades de la peque a futuro, entre en un estado de desesperacion. Ese mismo estado fue el que me llevo a pensar en la Teletón y se lo pregunte a la doctora a lo que ella me dijo que no lo necesitaba la niña y que solo debía comprar un manual de estimulacion y hacer los ejercicios que ahí indicaban e ir evaluando si la "niña" presentaba algún tipo de atraso según el libro...
Pero ese sexto sentido que tenemos fue el que me hizo ir a pedir a una amiga doctora del hospital que me diera la intercolsulta... jejeje lo logre!!!
Recuerdo mi primer encuentro con la Teletón de San Pedro de la paz, estacionamos el auto a unos 10 metros, saque a la Sofi con una mantita y caminos hacia la entrada acompañada de mi mamá. Fueron los 10 metros mas largos de mi vida y mi corazon nunca habia estado tan oprimido.
La fisiatra me dijo que la Sofía tenia un retraso psicomotor grave , que su hipertonia era preocupante y que la espasticidad de las caderas era severa, que la niña era sorda y que por los antecedentes había que hacer un examen de visión. La Sofia se porto pésimo!!! no quizo hacer nada y yo no paraba de llorar, creo por primera vez me enfrentaba a mis miedos y sin remordimiento y sin pensar en nadie mas que en mi llore hasta que me canse!!
Todas las personas que te reciben están preparadas ahí para contenerte, recuerdo la primera charla de ingreso cuando nos mostraron unos vídeos y solo una frase se me quedo en mi cabeza, ¡Cuando uno tiene un hijo con discapacidad aprendes a vivir con ello, nunca se supera! Yo no he tenido tiempo de nada, mi gran preocupación es mi princesita y no se si realmente le he tomado el peso a todo lo que me pasa, a veces creo que hago vista gorda a todo y por eso soy así tan entusiasta y tiradora pa adelante...
La Teletón forma parte importante en mi vida, ingresamos poco antes de los tres meses de vida de la Sofi y estamos en contacto con las tías de la salacuna, conocimos a papas que pasaban por lo mimo y nos sentimos acogidos y protejidos, nadie sabe lo que es realmente la Teletón hasta que uno "ingresa" que no es lo mismo que conocerla. La teletón es rehabilitacion no solo fisica, sino también del alma, te ayuda con el manejo del vocabulario, de poder ir con mas seguridad ante un medico , te prepara y educa para lo que viene, para poder sentir que estas haciendo algo bien , que no te quedas ahí sentada ni estas sola, sino que hay un equipo de profesionales que estan orientandote y apoyandote y un grupo de familas que pasan por lo mismo que tu...
Tengo mucho que agradecer a la Teletón , primero porque recibieron a mi hija con un amor de familia, segundo porque me orientaron con los doctores, tercero porque a la Sofi le encanta ir y cuarto porque fue una forma grata y educativa de esperar que llegara ABR a Chile!!! eh eh eh
Aps , se me olvidaba que sino fuera por la teletón , mi hija no tendría su doctora Diaz que es otra de mis musas inspiradoras (igual que Sonia), que me impulsa a hacer ABR ( aunque no lo crean) y a divulgar por el mundo que tener un hijo con cualquier sea el tipo de limitacion, hay que abrir el corazón y recibirlo con amor, dedicacion y mucho optimismo!!!

Linda sorpresa!!!

Muchas gracias Sonia por tus lindas palabras y por hacerme sentir que avanzo por el camino correcto y porsupuesto a ustedes mamitas que han dejado caer sus ojitos y corazon por sobre estas letras...
gracias!

sábado, 20 de febrero de 2010

Un mundo desconocido...

Cuando uno tiene un hijo todo se vuelve especial, es un nuevo tema de conversación donde todo gira en torno a esta nueva experiencia, los temas dejan de ser la moda, la peluquería y los lugares de soltera, ahora son los tipos de pañales, los secretos para el hipo, si duerme y cada cuanto se despierta para alimentarse...
Cuando tienes un hijo y ese niño es especial, cualquiera sea su discapacidad el mundo se detiene en la angustia de querer saber si estas haciendo lo mejor y le estas dando lo mejor.
Ahí recién comienzas a despertar en este otro mundo, hasta ahora completamente desconocido, las ganas de saber mas te llevan a buscar mas información acerca del diagnostico de tu hijo. Muchas veces caímos en la exageracion y hacemos oídos sordos a que cada caso es distinto el uno de otro, entonces la informacion que llega a nuestra cabesita no siempre es buena. Internet es una gran herramienta y una buena aliada en esto, pero también en muchos casos pasa a ser nuestro peor enemigo , ya que exagera y magnifica cada caso clínico que encontramos, haciendo de nuestra búsqueda un golpe frió a todas las expectativas que tenemos, nos hace caer nuestra fe y ya nada va a estar bien, entonces nos preocupamos y angustiamos y solo pensamos si es la mejor terapia, es el mejor medico y si estoy haciendo lo correcto.
La Sofía estuvo hospitalizada diez días después de nacer, su apgar fue de 10 en las dos oportunidades, su fondo de ojo estaba en perfecto estado y no tenia nada mas que hacer hospitalizada. Le dieron el alta del hospital, el doctor a cargo me llevo a una sala y me dijo que el scanner y el resto de los examenes confirmaban los diagnostico prenatales, no teniamos que mas hacer ahí, porque "mi hija" dentro de todo estaba bien.
¿Estar bien? ¿caminara doctor? ¿podrá comer? ¿asistirá al colegio como los demás niños? estará bien... ¿que es estar bien para Sofía? Entonces me di cuenta que "mi" mundo es distinto a las demás mamas, el estar bien para Sofía es diario, es ir descubriendo las dificultades que van a aparecer, es ir dando gracias por cada nuevo dia, es ir alimentando mi esperanza y dando lo mejor de mi energía para que ella sienta que va creciendo con amor...
Aqui es donde uno comienza a caminar a ciegas, lo primero debe ser el neurólogo según los mas cercanos, entonces tu vida pasa a ser un laberinto, avanzas y te das cuenta que hasta ahí no mas llego esa calle y sientes que debes retroceder para poder encontrar otra. y comienzas a girar y girar en el mismo circulo e intentas hacer memoria de que persona te puede orientar, sientes que la vida pasa y te lleva, pero sin avanzar mas que el propio tiempo...
Muchas veces creí que mi mamá era bruja cuando me preguntaba ¿que pasa?, ¿como podía saber que algo no estaba bien?, pero definitivamente esa intuición nace el mismo día en que te enteras que llevas un hijo, eso es lo que llaman sexto sentido.
Ese sentimiento fue lo que me llevo a seguir buscando el camino correcto, no me voy a sentar a "esperar" que "algo" sucediera con mi hija...
Por eso la importancia de este tipo de espacios, porque nos dan la oportunidad de narrar nuestra experiencia, de poder contenernos emocionalmente, porque se que mas de alguien paso por lo mismo y me puede orientar , porque se que alguien esta pasando por lo mismo y siente que existe una persona que sintió o siente lo mismo que el...
Este es un mundo desconocido, donde cada dia abrimos nuestros ojos y vamos descubriendo nuevas tierras, vamos colonizando y abriendo caminos para que alguien nos siga, muchas veces nos sentimos derrotados pero nuetra principal arma, nuestra luz son nuestros propios hijos y por ellos seguimos avanzando.

viernes, 19 de febrero de 2010

El principio...

Aun recuerdo el minuto en que supe que iba a ser mamá, mi gran preocupación era en las manos que iba a caer esta pequeñuela jaja. Sentía que no estaba preparada para este tremendo rol y no podía sacarme de la cabeza que una personita crecía dentro de mi.
Pasó el tiempo y debo reconocer que no me sentía preparada para lo que vendría. Fue un embarazo normal, salvo las ganas locas de comer chocolate trencito congelado, todo iba bien hasta la semana 32.
Cuando uno pasa los tres meses es como que todo va viento en popa, y ahí la ansiedad crece al igual que la panza, mi mayor sueño en ese momento era que me dejaran pasar al banco sin hacer fila , pero no sucedió jaja, nunca fue tan abultada mi guatita como para no respetar una fila...
Recuerdo aquella ecografía en que supe que algo venía mal con mi hija, fue la primera vez que la nombre así, siempre fue la peque, la guaguita, la ratona... pero ese día fue "mi hija".
Mi papá venía saliendo de un cancer hacia una semana exacta que se confirma que la segunda biopsia estaba bien. Fuimos con mis papas y mis sobrinas a ver "la guaguita" y el doctor pidió que salieran todos de la sala, cuando pregunte que pasaba, no me respondió y me dijo que volviera en dos semanas. Mi corazón se acelero y mi estomago se comprimio... nunca le perdone su silencio, ¿porque no me explico lo que pasaba?.
Una semana mas tarde fui a un nuevo medico ecografo, eran las 8:20hrs de la mañana cuando escuche mi nombre, estaba sola en la sala de espera... mi mamá había entrado a la misma hora a pabellón, de urgencia por una peritonitis, mi papá la acompañaba y mi hermano y mi cuñada estaban fuera del país, ¿que podía estar mal? Salude al doctor apago la luz puso el el eco en mi guata y me tomo la mano...
La Sofía venia con ventriculomegalia, calsificaciones, quistes periventriculares, atrofia cerebral, microcefalia...
Cuando supe que iba a ser mama me asuste y pensé que no seria capaz, cuando supe que iba a ser mama de una niña y que su futuro era incierto, mi vida cambio por completo... Desde ese minuto supe que tenia que ser una de las mejores mamas, desde ese minuto la ame con locura, comencé una búsqueda frenética para recibirla con los brazos abiertos, el corazón repleto y con todo lo que estuviera a mi alcanze para su mejor calidad de vida... Nunca creí en la muerte para ella, aunque la nombraron no la escuche y con un dolor desconocido hasta ese minuto se la entregue a Dios.
Por primera vez supe lo que era el amor de madre y seguí en mi búsqueda, solo tenia dos opciones pasar mi vida lamentandome o luchando por y para ella.
era un sábado cuando me lleve una revista a mi casa que me habían regalado hacia algún tiempo, era un especial del día de las madres y salia un reportaje de una "mama terapeuta" cuando comencé a leer la entrevista sentí que "alguien" podría saber lo que estaba sintiendo en ese minuto y le escribí... Sonia a sido mi gran fuente de inpiracion en esto de ser mama, de sus palabras y su experiencia saco fuerzas para seguir luchando y buscando lo mejor para mi hija.
Hoy no solo descubro ser mamá día a día, descubro también los médicos, los terapeutas, la teletón y este mundo desconocido para muchos y tan cercano para otros.
Son casi ocho meses de camino y es un gran apoyo conocer, leer y escuchar la experiencia de otras mamas, también se siente bien poder compartir lo que uno esta pasando, sintiendo y viviendo.