indignacion!!!

Nunca a lo largo de mi vida llegue siquiera a imaginar lo que era aparecer por tribunales, cuando nació Sofía menos, era algo que estaba completamente alejado de mis pensamientos. El tiempo pasa y uno descubre que hay "tramites" que debes hacer, no por tí sino por los derechos de tu hija...
Primer paso, centro de mediacion = horror, desgaste, impotencia, bajesa... denigracion!! no hay acuerdo...
Segundo paso, tribunales de familia, lo mismo que lo anterior pero agreguemos tiempo de espera, tiempo de espera, tiempo de espera y mas tiempo de espera...
Es horrible tener que pasar por esto, nunca lo imagine, pero siento que debo ser la voz de mi hija y en eso estoy, peleando por lo que le corresponde. Soy peluquera, trabajo y me saco la cresta por y para ella y me gusta, me gusta darle lo mejor dentro de mis posibilidades, las mejores terapias que esten a mi alcanze, haciendola feliz dia a dia y cubriendo sus necesidades, no me molesta y gracias a dios he conseguido mucho, pero tambien he pasado por momentos en que te preguntas ¿porque? ¡a la fuerza no hay cariño!
Sofía no es una niña como el comun de los niños, Sofía es una niña que tiene capacidades distintas a otros niños y eso la hace una niña "especial" con necesidades "especiales" y eso tiene un costo. Sofía no solo come, se viste y esta en casita, ella requiere de medicamentos, de doctores, de terapias y de terapeutas.
¿es tan dificil entender eso? Yo no estoy pidiendo para mi, yo no estoy pideindo nada que no corresponda, no le estoy pidiendo un favor a un señor... Estoy siendo la voz de una hija que le exije a su ¿padre? ¡A la fuerza no hay cariño, insisto!
Sé que de una u otra forma saldremos adelante, pero no puedo dejar mi indignacion y mi tristeza por no poder a otras terapias que ayudarian a MI Sofía mucho mas a las cuales no podemos acceder por falta de recursos, quiera Dios que ablanden el corazon y quiten ese despecho que sienten hacia mi, abran los ojos y se den cuenta que esto es por una mejor calidad de vida para MI Sofía..

¿Como funciona la TELETON? la ignorancia de esto a veces lleva a las personas a "imaginar" cosas que no son , excusandose o amparandose bajo esta institucion para poder liberarse de culpas o de "obligaciones" que tienes que cumplir...
La TELETON funciona mediante ingresos, osea tu vas te atiende un doctor y te da una orden de ingreson por un numero indicado de dias, para poder acceder a esos ingresos se deben generar "cupos" en estos momentos en sala cuna ( sala donde le corresponde a MI Sofí) tiene una lista de espera de mas de 80 niños y para poder acceder a los aparatos ortopedicos "240" niños antes que nosotras. una vez echo el ingreso estamos los dias que nos corresponden entre 1 semana a 2 semanas... Nunca hemos podido terminar un ingreso en los dias que nos dura el tratamiento, puesto que MI Sofía tiene complicaciones bronquiales, para lo cual esta con tratamientos costosos por muuuuucho tiempo y al estar en contacto con mas niños, siempre sale con algun resfrio, que en ella se transforman en complicaciones serias respiratorias... Por lo tanto nuestros ingresos no son mas que 4 a 5 dias cada 6 meses aprox. Si yo solo me quedara con eso, los avancez de mi HIJA no serian los que hemos conseguido hasta hoy!!!

Amigos... disculpen descargar mis espinas aca, pero SE ustedes me entienden y doy por ECHO que esto sera comentado!! NUNCA DEJARE CAER LOS BRAZOS POR SOFIA Y MIENTRAS MAS HUMILLACIONMAS AMO A MI SOFIA... por ti mi vida hija!!!

...

Hace tiempo que estoy alejada de estos lados, estaba disgustada porque en algun minuto senti que era un espacio mio y de mis amigos, donde me sentia a "salvo", pero descubri que no era asi y que seguian mis pasos y los de mi hija a traves de esta pag. Pues bien... NO ME IMPORTA!! Este es MI espacio y al que le venga que se lo ponga o no??

Felicidad!!! la palabra del dia ...

Hoy ha sido un día completo , de verdad es que me siento muy feliz, no solo porque la Sofía ha estado super, sino porque nuevamente Sonia Castro nos ha sorprendido.
Es tan importante la difucion , es tan importante el "hacer ruido" como digo habitualmente, para sentirnos escuchados, entendidos, aceptados... Soy tan feliz de conocer nuevos lectores del blog, de ver como Mama Terapeuta se convierte en una "institucionalidad" de formar parte de este grupo de personas , de saber que no estamos solos de sentirnos comprendidos, contenidos y queridos...
Hoy ha sido un dia completo, repleto de buena onda de energias nuevas, de nombres nuevos, de amigos nuevos, de tantas cosas maravillosas,de ver a mi Ro enorme y su sonrisa bella, de escuchar y disfrutar de cada palabra de mi "amiguis personal" , emocionarme... UFF!!!
Y seguimos en la lucha, trabajando, masificando terminos, frases, dando ejemplo de perseverancia, de amor, respeto... Nuevamente hoy cumplimos el objetivo, pero esto no se termina aqui señores, estamos recien comenzando y vamos al "infinito y mas alla.."

una vueltita por estos lados

Buenosssssssss dias mi genteeeeeeeeeeeeee!!!
salio el sol! hace un frio askeroso, pero hay sol!!! por lo tanto estoy repleta de energia , comenze el dia genial!!! el compin me debe 50 lukas ( van directo a la tarjeta de la farmacia de ls Sofia) fuimos donde su neurologa y saben??? la encontro genial!!! esta liberando su paracaidas izquierdo, esta cambiandose los objetos de manos e incluyo una nueva letra a su vocabulario ... la "E" jajaja para muchos sera fome , pero pa mi es "genial".
Hace un tiempo que no aparecemos por estos lados , he tenido muchas actividades desde que retome mi trabajo ( uds no mas saben que trabje con licencia shhh). Estamos en la lucha de las vacaciones de invierno eh eh eh ... ojala nos den aunque sea unos dos dias, seguimos con la osteopatia y cada dia vamos mejor,"sin actividad epileptoforme" es genial escuchar eso! con su tia Lorete , que se llevan del uno ( la kinesiologa) y su Amparito, que es la persona mas dulce que podria haber encontrado para que se quede con Sofi, se amam, se miran , estan muy conectadas, tiene una paciencia de dioses y a mi me da una tranquilidad saber que esta en compañia de alguien que la quiere, la estimula, la respeta y la cuida como si fuera su propia hija ... Amparito: ¡ te Queremos!
Hace exactamente un mes la pekeñuela cumplio un año... que celñebracion! lo pasamos genial, sobre todo ella estaba feliz con tanta gente en la casa, gritos, niños corriendo y sus tias viejas ( tias abuelas) peleandoselas para tomar en brazo. Su torta de Pocoyo, sus platos, sorpresas y bolsas del mismo monito, estaba realmente feliz y sabia que era su cumple!!!
Estamos avanzando, progresando y con ellos una satisfaccion de saber que nada ha sido en vano y que definitivamente estamos haciendo muy bien el trabajo :).
Hace poco salimos en un reportaje para el canal de la zona, definitivamente tuvo muy buena acogida y sirvio para que otras mamas se den cuenta que el corazon habla muuuucho mas que la razon y que NO somos pobresitas, sino mamas con mucha fuerza y energia para sacar adelante a nuestros hijo ... mi hija es feliz y me lo demuestra cada dia con una sonrisa y con alguna gracia nueva!!
Mi vida va asi, ahora debo volver al dificil arte de peinar y despeinar al gusto mas variado del cliente y prontito ... volvere por estos lados!

la osteopatia y la Epilepcia...

La verdad amigos quisiera tener una respuesta real, pero no la tengo :(
Lo único que puedo contarles es mi "impresión" acerca de esto y creo que esta terapia ha sido fundamental para los avances de la Sofía, ella se relajo completa mente y aunque aun hace algún tipo de "espasmos" lo relaciono directamente con una forma de decir "NO" a cosas o situaciones que le desagradan.
En la primera sesión con Juan Pablo, Sofia dejo inmediatamente de Hacerme berrinches antes de dormir e hizo un sueño plácido por toda la noche, porque si bien ella duerme como un angelito, despertaba a eso de las tres de la madrugada llorando como si alguien le clavara alfileres, desconsolada y por unos cuantos minutos, en donde debías pasearla y consolarla.
Era tal mi convicción de que Sofía no estaba convulsionando y que esta terapia la había ayudado enormemenete primero a desestresarse y segundo a lograr quitar la espasticidad de sus caderas y poder comenzar a tener movimientos en sus brazos y en sus manos que eran lo que ultimamente me tenia muy angustiada, ver como no progresábamos en ese aspecto y la fustracion que sentia al querer ella tomar objetos y no poder hacerlo, porque aunque me digan que es pequeña uno percibe como mama las molestias de sus hijos y los estados de ánimos aunque estos no puedan expresarlos verbalmente.
Es así como tome una antigua orden de mi neurologa para hacer un electro de control, pedimos la hora, fuimos a tomar el examen y a los pocos días nos entregaron el informe. Era tal mi alegría pero no podía cantar victoria antes que la doc lo leyera... una sola frase " NO EXISTE ACTIVIDAD APILEPTOFORME" .
He sido constante con sus medicamentos, he seguido al pie de la letra lo que me han dicho los doctores y complemente las terapias de mi hija con la Osteopatia... Ustedes pueden sacar sus conclusiones, todos sabemos que ni uno de nuestros angelitos es igual a otro, afortunadamente la Sofía ha sido la excepción a todas las reglas y sigue sorprendiendo a los doctores, no porque si le dicen milagrito.
Cualquier pregunta, se la pueden hacer directamente al osteopata Juan Pablo Burgos kinesiologo en su pag. www.kinetic.cl el podrá de alguna forma poder orientar o explicar mas acerca de esta terapia que se apoya al igual que otras terapias en la "biomecanica".
Todas las mamas queremos lo mejor para nuestros hijos, no necesariamente buscando alguna mejoría, sino mas bien luchando por darle la mejor calidad de vida que este a nuestro alcance y en eso estoy y tranquila, muy contenta con los resultados y por sobre todo muy tranquila y confiada en que estoy haciendo todo lo que este en mis manos y a mi alcance .

Nuestro terremoto...

A veces uno cree amigos que las ha vividos todas , que nada puede ser "mas" que lo que nos pasa a nosotros, pero no es asi y la misma naturaleza se encarga de recordarnoslo.
Tuve que ir a Talcahuano ( centro) a buscar un medicamento que me habian enviado para mi Sofita al correo de ahi, la verdad fue desolador... No tengo palabras para poder tramitirles a ustedes lo que vi , y estoy hablando de un mes despues, no quiero i imaginar lo que fue para estas pobres personas, indefensas, sin informacion y sin tener a quien acudir ese fin de semana.
Muchos programas de television y radios se apoderaron de la noticia haciendo de ella un festin para los demas telespectadores, "intentando" transmitir lo que se vivia en ese momento, pero la verdad no lo consiegron , porque de a poco se van olvidando y de a poco todo vuelve a "normalidad" dejando a esas personas en lugares "indignos" en donde ni siequiera hay baños quimicos y sin la red "completa" de agua potable.
No me puedo poner en el lugar de ellos, pero si puedo expresar la impotencia que siento de que esto ocurriera justo en una transicion de mando en donde todos se culpan y nadie actua, en donde todos critican y nadie hace nada por "intentar" reestablecer lo perdido, en reconstruir lo que esta en el suelo.
Una sensacion de rabia se apodera cuando veo la television y muestran una realidad que Si entiendo es la noticia que vende, que tambien necesitan ayuda, pero tambien se olvidan de la gente honesta que perdio sus empleos, que son de clase media, que tienen creditos, hijos estudiando, que no reciben NINGUN tipo de ayuda mas que propagandas que no son ciertas...
Entonces... Doy gracias a Dios de tener mi casita entera, de que mis familia nuclear esta bien , de que tengo personas que me quieren mucho y han estado conmigo y sobre todo con Sofìa...
No es lastima lo que necesita la gente, no es limosna lo que necesita la gente... necesitan sentirse dignos, en un pais que tiene una economia admirada por otros paises, que tienen un sentido social que va en la sangre, dignidad ... ¿es mucho pedir?
Vivimos con miedo... no a la naturaleza, los temblores , los maremotos y estas cosas , el miedo es porque no han sabido defendernos y protegernos, estamos indefensos ante cualquier catastrofe y eso nos crea psicosis y falsos testimonios.
He intentado alzar la voz para poder defender y proteger a nuestros niños, pero es dificil cuando uno no conoce los conductos regulares, cuando te das cuenta que todos se "salvan solos" que nadie tiene la capacidad de dar respuestas a preguntas tan simples como ¿ y que hago? ¿ que necesitan? ¿donde dejamos la ayuda?
Pero siempre hay una luz y esta vez la encontre en estos mismos medios que he criticado, tienen un compromiso real con la gente y de pensamiento independiente, en donde NO necesitas ser de algun color politico para sentir que por ultimo te escucharon ... El canal regional ha acogido nuestras ganas de ayudar a nuestros niños, de poder hacer que nuestra voz se escuche un poquito mas fuerte y asi generar mas ruido, eso me contenta, saber que "alguien" se "ocupa" de nosotros, por fin no me siento tan sola en esto , este es un camino que estoy recien conociendo , no olviden que Sofìa solo tiene 9 meses y toda informacion o ayuda que me puedan prestar se la agradecere enormemente. Muchos de nuestros niños van a Teleton , una gran institucion , pero hay otros que no y en este momento la cenectividad hace que sean menos que los mas ....
Parti por un camino y termine en otro... pero mi unico objetivo es poder hacer sentir y bien fuerte lo que pasa con nuestros niños y los no tan niños, de que las personas sepan que nuestros problema NO SON nuestros hijos, sino las puertas cerradas y los oidos sordos... Confío en que somos un grupo de padres luchadores, jovenes y con la tecnologìa de nuestra parte, y por eso este es el comienzo de algo grande, si el cientifico que dijo que no vendrian terremotos mas grades que este esta seguro que sera asi ... yo le digo , aguante que aun no nos vez en ACCION!!!

Paloma...

Acabo de leer un post que estaba escondidito por ahi y me emociono mucho , me hizo retroceder en el tiempo y darme cuenta lo mucho que me gustan los niños y sobre todo este ... Vicente!!!
Vicente es hijo de una mamá soltera al igual que yo y aperrada al igual queyo y que ha dejado su vida por sus hijos al igual que yo . Pero eso no es lo importante, lo importante es Vicente y recordar como ha evolucionado, como lo quize sin conocerlo mucho y como lo quiero sin verlo siempre .
Si me preguntan que es lo que tiene vicente , la verdad "no tengo idea" porque es un niño especial como tantos de nuestros hijos, pero Vicente para mi es el primer encuentro con la Teletón , es el primer acercamiento con un niño con discapacidad, es el primer encuentro con una realidad aun en ese momento distanciada de mi.
Vicente tiene unos ojos maravillosos, repletos de brillo y una sonrisa que se mueren , es hermoso su pelo crespito y esa boca que es para comersela... Aun recuerdo cuando me bautizo como PALOMA, ibamos caminando hacia un jardin infantil donde lo iba a presentar , la mama es chiquita y flaquita entonces en un acto de buen corazon tome como 8 kilos de peso y caminamos hacia el "ubebitos" futuuuuuura sala cuna de la Sofita y lo mostraba las palomas y el me repetia "paloma"... desde ese momento el nunca mas se olvido de mi
Me pregunto porque y me respondo sola... solo por el echo de verlo, quererlo y tratarlo como un niño , con cariño con dulzura y dedicacion ... el no me olvido y yo tampoco te olvido.