El despegue...

Sofia hace casi 3 años asiste a su colegio de recursos especiales (me encanta como se escucha). Muchas historias habia escuchado acerca de las primeras incursiones de nuestros niños y la "educacion" y yo veia muy lejana esta idea de enviar a mi hja a "estudiar", mientras tanto sufria junto a otros papas las pocas oportunidades que existen para para niños con discapacidad intelectual de poder ser incluidos en la educacion (no se como llamarla) normal? NO tradicional!! (se lee mejor y mas acertivo), pues cada institucion apela a "estatutos internos" y una pila de regulaciones impuestas para que nuestros niños con capacidades distintas queden completamente excluidos, especialmente pensando en que el bolsillo siempre esta vacio en nuestros casos y el solo caso de tener que llevar a alguna persona que lo asista. Mientras todo esto se paseaba como informacion para un futuro, comenzaron en Teleton a "recomendar" que Sofia debia ingresar a algun centro de estimulacion temprana. hice oidos sordos un tiempito, hasta que me di cuenta que debia abrir los ojos, mis sentidos y comenzar a explorar este mundo para mi negrita. No fue facil, pensar en abandonar a mi peke en un lugar con personas completamente desconocidas, donde ella no podrias comunicar su agrado, sus molestias, si le agradaba o no... recorri a lo menos 3 lugares, ninguno era "perfecto" para mi hija, salia desilucionada y con mucho miedo cada vez que me abrian una puerta, entonces... se queda en casa! Pasaron un par de semanas cuando desperte dando gracias por ese nuevo dia y recorde un tatuaje que llevo en mi espalda (una alas). cuando vi a la Sofi me dije, si yo puedo volar porque le corto las a las a mi hija?. Me habian hablado de un colegio mas de una vez y nunca lo visite, a lo mejor tenia miedo que fuera el "indicado". pues bien despues de unas cuantas horas esperando a la directora en el hall del establecimiento pude concretar la "cita". Desde el momento en que cruce la segunda puerta me enamore del colegio, mi colegio, el futuro colegio de la morena... Pasaron unasd cuantas semanas antes de llamarnos para darnos el si :D hoy ya tenemos una historia, donde la negrita se siente como en casa, disfruta ir a clases, adora su uniforme, ha aprendido mjuchas cosas nuevas y por sobretodo nos sentimos, valoradas, respetadas, acogidas y por ensima de cualquier dificultad apoyadas y amadas!!!

el tiempo pasa y nuestras vidas continuan...

Tres años que no escribo, cuanta agua bajo el puente no? muchas cosas han pasado en nuestras vidas. Unas hermosas y otras tristes tambien, pero asi es la vida como un carrusel, no siempre se puede estar arriba en plenitud, pero tambien tiene que ver con las actitudes con que se enfrenten los nuevos desafios, las nuevas experiencias, en resumen... la Vida. Quiero partir haciendo un resumen de mi morena hermosa... Sofia hoy ya tiene 4 años, los mas bellos de mi vida! sigue asistiendo a teleton, hace terapia de caballos y acude a un "colegio de recursos especiales" (que lindo se lee eso) Hoy esta convertida en un palote, un zancudo, un tallarin, no se como describirla, despues de sufrir tanto por su sobrepeso jajaja hoy lucho para mantenerla al limite de su delgadez. es risueña, femenima, ama pintarse las uñas maquillarse y peinarse cosa que me encanta (debo admitirlo). hoy nuestra vida es distinta, amores que faltan y amores nuevos que han llegado a hacernos felices, por eso quiero partir haciendo historias de cada etapa, de cada momento que hemos vivido, para asi poder dejar plasmado estos 4 años de vida que en un principio quise hacer y que cada dia se me hacia mas dificil, entre la pega, las terapias, el rol de mama y todas esas cosas que uds ya conocen. Pero aca estamos otra vez un ratito que sea, por un dia, unas horas, haciendo lo que mas me gusta que es escribir y que mejor haciendolo de mi negrita!!!

indignacion!!!

Nunca a lo largo de mi vida llegue siquiera a imaginar lo que era aparecer por tribunales, cuando nació Sofía menos, era algo que estaba completamente alejado de mis pensamientos. El tiempo pasa y uno descubre que hay "tramites" que debes hacer, no por tí sino por los derechos de tu hija...
Primer paso, centro de mediacion = horror, desgaste, impotencia, bajesa... denigracion!! no hay acuerdo...
Segundo paso, tribunales de familia, lo mismo que lo anterior pero agreguemos tiempo de espera, tiempo de espera, tiempo de espera y mas tiempo de espera...
Es horrible tener que pasar por esto, nunca lo imagine, pero siento que debo ser la voz de mi hija y en eso estoy, peleando por lo que le corresponde. Soy peluquera, trabajo y me saco la cresta por y para ella y me gusta, me gusta darle lo mejor dentro de mis posibilidades, las mejores terapias que esten a mi alcanze, haciendola feliz dia a dia y cubriendo sus necesidades, no me molesta y gracias a dios he conseguido mucho, pero tambien he pasado por momentos en que te preguntas ¿porque? ¡a la fuerza no hay cariño!
Sofía no es una niña como el comun de los niños, Sofía es una niña que tiene capacidades distintas a otros niños y eso la hace una niña "especial" con necesidades "especiales" y eso tiene un costo. Sofía no solo come, se viste y esta en casita, ella requiere de medicamentos, de doctores, de terapias y de terapeutas.
¿es tan dificil entender eso? Yo no estoy pidiendo para mi, yo no estoy pideindo nada que no corresponda, no le estoy pidiendo un favor a un señor... Estoy siendo la voz de una hija que le exije a su ¿padre? ¡A la fuerza no hay cariño, insisto!
Sé que de una u otra forma saldremos adelante, pero no puedo dejar mi indignacion y mi tristeza por no poder a otras terapias que ayudarian a MI Sofía mucho mas a las cuales no podemos acceder por falta de recursos, quiera Dios que ablanden el corazon y quiten ese despecho que sienten hacia mi, abran los ojos y se den cuenta que esto es por una mejor calidad de vida para MI Sofía..

¿Como funciona la TELETON? la ignorancia de esto a veces lleva a las personas a "imaginar" cosas que no son , excusandose o amparandose bajo esta institucion para poder liberarse de culpas o de "obligaciones" que tienes que cumplir...
La TELETON funciona mediante ingresos, osea tu vas te atiende un doctor y te da una orden de ingreson por un numero indicado de dias, para poder acceder a esos ingresos se deben generar "cupos" en estos momentos en sala cuna ( sala donde le corresponde a MI Sofí) tiene una lista de espera de mas de 80 niños y para poder acceder a los aparatos ortopedicos "240" niños antes que nosotras. una vez echo el ingreso estamos los dias que nos corresponden entre 1 semana a 2 semanas... Nunca hemos podido terminar un ingreso en los dias que nos dura el tratamiento, puesto que MI Sofía tiene complicaciones bronquiales, para lo cual esta con tratamientos costosos por muuuuucho tiempo y al estar en contacto con mas niños, siempre sale con algun resfrio, que en ella se transforman en complicaciones serias respiratorias... Por lo tanto nuestros ingresos no son mas que 4 a 5 dias cada 6 meses aprox. Si yo solo me quedara con eso, los avancez de mi HIJA no serian los que hemos conseguido hasta hoy!!!

Amigos... disculpen descargar mis espinas aca, pero SE ustedes me entienden y doy por ECHO que esto sera comentado!! NUNCA DEJARE CAER LOS BRAZOS POR SOFIA Y MIENTRAS MAS HUMILLACIONMAS AMO A MI SOFIA... por ti mi vida hija!!!

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Hace tiempo que estoy alejada de estos lados, estaba disgustada porque en algun minuto senti que era un espacio mio y de mis amigos, donde me sentia a "salvo", pero descubri que no era asi y que seguian mis pasos y los de mi hija a traves de esta pag. Pues bien... NO ME IMPORTA!! Este es MI espacio y al que le venga que se lo ponga o no??

Felicidad!!! la palabra del dia ...

Hoy ha sido un día completo , de verdad es que me siento muy feliz, no solo porque la Sofía ha estado super, sino porque nuevamente Sonia Castro nos ha sorprendido.
Es tan importante la difucion , es tan importante el "hacer ruido" como digo habitualmente, para sentirnos escuchados, entendidos, aceptados... Soy tan feliz de conocer nuevos lectores del blog, de ver como Mama Terapeuta se convierte en una "institucionalidad" de formar parte de este grupo de personas , de saber que no estamos solos de sentirnos comprendidos, contenidos y queridos...
Hoy ha sido un dia completo, repleto de buena onda de energias nuevas, de nombres nuevos, de amigos nuevos, de tantas cosas maravillosas,de ver a mi Ro enorme y su sonrisa bella, de escuchar y disfrutar de cada palabra de mi "amiguis personal" , emocionarme... UFF!!!
Y seguimos en la lucha, trabajando, masificando terminos, frases, dando ejemplo de perseverancia, de amor, respeto... Nuevamente hoy cumplimos el objetivo, pero esto no se termina aqui señores, estamos recien comenzando y vamos al "infinito y mas alla.."

una vueltita por estos lados

Buenosssssssss dias mi genteeeeeeeeeeeeee!!!
salio el sol! hace un frio askeroso, pero hay sol!!! por lo tanto estoy repleta de energia , comenze el dia genial!!! el compin me debe 50 lukas ( van directo a la tarjeta de la farmacia de ls Sofia) fuimos donde su neurologa y saben??? la encontro genial!!! esta liberando su paracaidas izquierdo, esta cambiandose los objetos de manos e incluyo una nueva letra a su vocabulario ... la "E" jajaja para muchos sera fome , pero pa mi es "genial".
Hace un tiempo que no aparecemos por estos lados , he tenido muchas actividades desde que retome mi trabajo ( uds no mas saben que trabje con licencia shhh). Estamos en la lucha de las vacaciones de invierno eh eh eh ... ojala nos den aunque sea unos dos dias, seguimos con la osteopatia y cada dia vamos mejor,"sin actividad epileptoforme" es genial escuchar eso! con su tia Lorete , que se llevan del uno ( la kinesiologa) y su Amparito, que es la persona mas dulce que podria haber encontrado para que se quede con Sofi, se amam, se miran , estan muy conectadas, tiene una paciencia de dioses y a mi me da una tranquilidad saber que esta en compañia de alguien que la quiere, la estimula, la respeta y la cuida como si fuera su propia hija ... Amparito: ¡ te Queremos!
Hace exactamente un mes la pekeñuela cumplio un año... que celñebracion! lo pasamos genial, sobre todo ella estaba feliz con tanta gente en la casa, gritos, niños corriendo y sus tias viejas ( tias abuelas) peleandoselas para tomar en brazo. Su torta de Pocoyo, sus platos, sorpresas y bolsas del mismo monito, estaba realmente feliz y sabia que era su cumple!!!
Estamos avanzando, progresando y con ellos una satisfaccion de saber que nada ha sido en vano y que definitivamente estamos haciendo muy bien el trabajo :).
Hace poco salimos en un reportaje para el canal de la zona, definitivamente tuvo muy buena acogida y sirvio para que otras mamas se den cuenta que el corazon habla muuuucho mas que la razon y que NO somos pobresitas, sino mamas con mucha fuerza y energia para sacar adelante a nuestros hijo ... mi hija es feliz y me lo demuestra cada dia con una sonrisa y con alguna gracia nueva!!
Mi vida va asi, ahora debo volver al dificil arte de peinar y despeinar al gusto mas variado del cliente y prontito ... volvere por estos lados!

la osteopatia y la Epilepcia...

La verdad amigos quisiera tener una respuesta real, pero no la tengo :(
Lo único que puedo contarles es mi "impresión" acerca de esto y creo que esta terapia ha sido fundamental para los avances de la Sofía, ella se relajo completa mente y aunque aun hace algún tipo de "espasmos" lo relaciono directamente con una forma de decir "NO" a cosas o situaciones que le desagradan.
En la primera sesión con Juan Pablo, Sofia dejo inmediatamente de Hacerme berrinches antes de dormir e hizo un sueño plácido por toda la noche, porque si bien ella duerme como un angelito, despertaba a eso de las tres de la madrugada llorando como si alguien le clavara alfileres, desconsolada y por unos cuantos minutos, en donde debías pasearla y consolarla.
Era tal mi convicción de que Sofía no estaba convulsionando y que esta terapia la había ayudado enormemenete primero a desestresarse y segundo a lograr quitar la espasticidad de sus caderas y poder comenzar a tener movimientos en sus brazos y en sus manos que eran lo que ultimamente me tenia muy angustiada, ver como no progresábamos en ese aspecto y la fustracion que sentia al querer ella tomar objetos y no poder hacerlo, porque aunque me digan que es pequeña uno percibe como mama las molestias de sus hijos y los estados de ánimos aunque estos no puedan expresarlos verbalmente.
Es así como tome una antigua orden de mi neurologa para hacer un electro de control, pedimos la hora, fuimos a tomar el examen y a los pocos días nos entregaron el informe. Era tal mi alegría pero no podía cantar victoria antes que la doc lo leyera... una sola frase " NO EXISTE ACTIVIDAD APILEPTOFORME" .
He sido constante con sus medicamentos, he seguido al pie de la letra lo que me han dicho los doctores y complemente las terapias de mi hija con la Osteopatia... Ustedes pueden sacar sus conclusiones, todos sabemos que ni uno de nuestros angelitos es igual a otro, afortunadamente la Sofía ha sido la excepción a todas las reglas y sigue sorprendiendo a los doctores, no porque si le dicen milagrito.
Cualquier pregunta, se la pueden hacer directamente al osteopata Juan Pablo Burgos kinesiologo en su pag. www.kinetic.cl el podrá de alguna forma poder orientar o explicar mas acerca de esta terapia que se apoya al igual que otras terapias en la "biomecanica".
Todas las mamas queremos lo mejor para nuestros hijos, no necesariamente buscando alguna mejoría, sino mas bien luchando por darle la mejor calidad de vida que este a nuestro alcance y en eso estoy y tranquila, muy contenta con los resultados y por sobre todo muy tranquila y confiada en que estoy haciendo todo lo que este en mis manos y a mi alcance .