indignacion!!!

Nunca a lo largo de mi vida llegue siquiera a imaginar lo que era aparecer por tribunales, cuando nació Sofía menos, era algo que estaba completamente alejado de mis pensamientos. El tiempo pasa y uno descubre que hay "tramites" que debes hacer, no por tí sino por los derechos de tu hija...
Primer paso, centro de mediacion = horror, desgaste, impotencia, bajesa... denigracion!! no hay acuerdo...
Segundo paso, tribunales de familia, lo mismo que lo anterior pero agreguemos tiempo de espera, tiempo de espera, tiempo de espera y mas tiempo de espera...
Es horrible tener que pasar por esto, nunca lo imagine, pero siento que debo ser la voz de mi hija y en eso estoy, peleando por lo que le corresponde. Soy peluquera, trabajo y me saco la cresta por y para ella y me gusta, me gusta darle lo mejor dentro de mis posibilidades, las mejores terapias que esten a mi alcanze, haciendola feliz dia a dia y cubriendo sus necesidades, no me molesta y gracias a dios he conseguido mucho, pero tambien he pasado por momentos en que te preguntas ¿porque? ¡a la fuerza no hay cariño!
Sofía no es una niña como el comun de los niños, Sofía es una niña que tiene capacidades distintas a otros niños y eso la hace una niña "especial" con necesidades "especiales" y eso tiene un costo. Sofía no solo come, se viste y esta en casita, ella requiere de medicamentos, de doctores, de terapias y de terapeutas.
¿es tan dificil entender eso? Yo no estoy pidiendo para mi, yo no estoy pideindo nada que no corresponda, no le estoy pidiendo un favor a un señor... Estoy siendo la voz de una hija que le exije a su ¿padre? ¡A la fuerza no hay cariño, insisto!
Sé que de una u otra forma saldremos adelante, pero no puedo dejar mi indignacion y mi tristeza por no poder a otras terapias que ayudarian a MI Sofía mucho mas a las cuales no podemos acceder por falta de recursos, quiera Dios que ablanden el corazon y quiten ese despecho que sienten hacia mi, abran los ojos y se den cuenta que esto es por una mejor calidad de vida para MI Sofía..

¿Como funciona la TELETON? la ignorancia de esto a veces lleva a las personas a "imaginar" cosas que no son , excusandose o amparandose bajo esta institucion para poder liberarse de culpas o de "obligaciones" que tienes que cumplir...
La TELETON funciona mediante ingresos, osea tu vas te atiende un doctor y te da una orden de ingreson por un numero indicado de dias, para poder acceder a esos ingresos se deben generar "cupos" en estos momentos en sala cuna ( sala donde le corresponde a MI Sofí) tiene una lista de espera de mas de 80 niños y para poder acceder a los aparatos ortopedicos "240" niños antes que nosotras. una vez echo el ingreso estamos los dias que nos corresponden entre 1 semana a 2 semanas... Nunca hemos podido terminar un ingreso en los dias que nos dura el tratamiento, puesto que MI Sofía tiene complicaciones bronquiales, para lo cual esta con tratamientos costosos por muuuuucho tiempo y al estar en contacto con mas niños, siempre sale con algun resfrio, que en ella se transforman en complicaciones serias respiratorias... Por lo tanto nuestros ingresos no son mas que 4 a 5 dias cada 6 meses aprox. Si yo solo me quedara con eso, los avancez de mi HIJA no serian los que hemos conseguido hasta hoy!!!

Amigos... disculpen descargar mis espinas aca, pero SE ustedes me entienden y doy por ECHO que esto sera comentado!! NUNCA DEJARE CAER LOS BRAZOS POR SOFIA Y MIENTRAS MAS HUMILLACIONMAS AMO A MI SOFIA... por ti mi vida hija!!!

...

Hace tiempo que estoy alejada de estos lados, estaba disgustada porque en algun minuto senti que era un espacio mio y de mis amigos, donde me sentia a "salvo", pero descubri que no era asi y que seguian mis pasos y los de mi hija a traves de esta pag. Pues bien... NO ME IMPORTA!! Este es MI espacio y al que le venga que se lo ponga o no??

Felicidad!!! la palabra del dia ...

Hoy ha sido un día completo , de verdad es que me siento muy feliz, no solo porque la Sofía ha estado super, sino porque nuevamente Sonia Castro nos ha sorprendido.
Es tan importante la difucion , es tan importante el "hacer ruido" como digo habitualmente, para sentirnos escuchados, entendidos, aceptados... Soy tan feliz de conocer nuevos lectores del blog, de ver como Mama Terapeuta se convierte en una "institucionalidad" de formar parte de este grupo de personas , de saber que no estamos solos de sentirnos comprendidos, contenidos y queridos...
Hoy ha sido un dia completo, repleto de buena onda de energias nuevas, de nombres nuevos, de amigos nuevos, de tantas cosas maravillosas,de ver a mi Ro enorme y su sonrisa bella, de escuchar y disfrutar de cada palabra de mi "amiguis personal" , emocionarme... UFF!!!
Y seguimos en la lucha, trabajando, masificando terminos, frases, dando ejemplo de perseverancia, de amor, respeto... Nuevamente hoy cumplimos el objetivo, pero esto no se termina aqui señores, estamos recien comenzando y vamos al "infinito y mas alla.."

una vueltita por estos lados

Buenosssssssss dias mi genteeeeeeeeeeeeee!!!
salio el sol! hace un frio askeroso, pero hay sol!!! por lo tanto estoy repleta de energia , comenze el dia genial!!! el compin me debe 50 lukas ( van directo a la tarjeta de la farmacia de ls Sofia) fuimos donde su neurologa y saben??? la encontro genial!!! esta liberando su paracaidas izquierdo, esta cambiandose los objetos de manos e incluyo una nueva letra a su vocabulario ... la "E" jajaja para muchos sera fome , pero pa mi es "genial".
Hace un tiempo que no aparecemos por estos lados , he tenido muchas actividades desde que retome mi trabajo ( uds no mas saben que trabje con licencia shhh). Estamos en la lucha de las vacaciones de invierno eh eh eh ... ojala nos den aunque sea unos dos dias, seguimos con la osteopatia y cada dia vamos mejor,"sin actividad epileptoforme" es genial escuchar eso! con su tia Lorete , que se llevan del uno ( la kinesiologa) y su Amparito, que es la persona mas dulce que podria haber encontrado para que se quede con Sofi, se amam, se miran , estan muy conectadas, tiene una paciencia de dioses y a mi me da una tranquilidad saber que esta en compañia de alguien que la quiere, la estimula, la respeta y la cuida como si fuera su propia hija ... Amparito: ¡ te Queremos!
Hace exactamente un mes la pekeñuela cumplio un año... que celñebracion! lo pasamos genial, sobre todo ella estaba feliz con tanta gente en la casa, gritos, niños corriendo y sus tias viejas ( tias abuelas) peleandoselas para tomar en brazo. Su torta de Pocoyo, sus platos, sorpresas y bolsas del mismo monito, estaba realmente feliz y sabia que era su cumple!!!
Estamos avanzando, progresando y con ellos una satisfaccion de saber que nada ha sido en vano y que definitivamente estamos haciendo muy bien el trabajo :).
Hace poco salimos en un reportaje para el canal de la zona, definitivamente tuvo muy buena acogida y sirvio para que otras mamas se den cuenta que el corazon habla muuuucho mas que la razon y que NO somos pobresitas, sino mamas con mucha fuerza y energia para sacar adelante a nuestros hijo ... mi hija es feliz y me lo demuestra cada dia con una sonrisa y con alguna gracia nueva!!
Mi vida va asi, ahora debo volver al dificil arte de peinar y despeinar al gusto mas variado del cliente y prontito ... volvere por estos lados!

la osteopatia y la Epilepcia...

La verdad amigos quisiera tener una respuesta real, pero no la tengo :(
Lo único que puedo contarles es mi "impresión" acerca de esto y creo que esta terapia ha sido fundamental para los avances de la Sofía, ella se relajo completa mente y aunque aun hace algún tipo de "espasmos" lo relaciono directamente con una forma de decir "NO" a cosas o situaciones que le desagradan.
En la primera sesión con Juan Pablo, Sofia dejo inmediatamente de Hacerme berrinches antes de dormir e hizo un sueño plácido por toda la noche, porque si bien ella duerme como un angelito, despertaba a eso de las tres de la madrugada llorando como si alguien le clavara alfileres, desconsolada y por unos cuantos minutos, en donde debías pasearla y consolarla.
Era tal mi convicción de que Sofía no estaba convulsionando y que esta terapia la había ayudado enormemenete primero a desestresarse y segundo a lograr quitar la espasticidad de sus caderas y poder comenzar a tener movimientos en sus brazos y en sus manos que eran lo que ultimamente me tenia muy angustiada, ver como no progresábamos en ese aspecto y la fustracion que sentia al querer ella tomar objetos y no poder hacerlo, porque aunque me digan que es pequeña uno percibe como mama las molestias de sus hijos y los estados de ánimos aunque estos no puedan expresarlos verbalmente.
Es así como tome una antigua orden de mi neurologa para hacer un electro de control, pedimos la hora, fuimos a tomar el examen y a los pocos días nos entregaron el informe. Era tal mi alegría pero no podía cantar victoria antes que la doc lo leyera... una sola frase " NO EXISTE ACTIVIDAD APILEPTOFORME" .
He sido constante con sus medicamentos, he seguido al pie de la letra lo que me han dicho los doctores y complemente las terapias de mi hija con la Osteopatia... Ustedes pueden sacar sus conclusiones, todos sabemos que ni uno de nuestros angelitos es igual a otro, afortunadamente la Sofía ha sido la excepción a todas las reglas y sigue sorprendiendo a los doctores, no porque si le dicen milagrito.
Cualquier pregunta, se la pueden hacer directamente al osteopata Juan Pablo Burgos kinesiologo en su pag. www.kinetic.cl el podrá de alguna forma poder orientar o explicar mas acerca de esta terapia que se apoya al igual que otras terapias en la "biomecanica".
Todas las mamas queremos lo mejor para nuestros hijos, no necesariamente buscando alguna mejoría, sino mas bien luchando por darle la mejor calidad de vida que este a nuestro alcance y en eso estoy y tranquila, muy contenta con los resultados y por sobre todo muy tranquila y confiada en que estoy haciendo todo lo que este en mis manos y a mi alcance .

Nuestro terremoto...

A veces uno cree amigos que las ha vividos todas , que nada puede ser "mas" que lo que nos pasa a nosotros, pero no es asi y la misma naturaleza se encarga de recordarnoslo.
Tuve que ir a Talcahuano ( centro) a buscar un medicamento que me habian enviado para mi Sofita al correo de ahi, la verdad fue desolador... No tengo palabras para poder tramitirles a ustedes lo que vi , y estoy hablando de un mes despues, no quiero i imaginar lo que fue para estas pobres personas, indefensas, sin informacion y sin tener a quien acudir ese fin de semana.
Muchos programas de television y radios se apoderaron de la noticia haciendo de ella un festin para los demas telespectadores, "intentando" transmitir lo que se vivia en ese momento, pero la verdad no lo consiegron , porque de a poco se van olvidando y de a poco todo vuelve a "normalidad" dejando a esas personas en lugares "indignos" en donde ni siequiera hay baños quimicos y sin la red "completa" de agua potable.
No me puedo poner en el lugar de ellos, pero si puedo expresar la impotencia que siento de que esto ocurriera justo en una transicion de mando en donde todos se culpan y nadie actua, en donde todos critican y nadie hace nada por "intentar" reestablecer lo perdido, en reconstruir lo que esta en el suelo.
Una sensacion de rabia se apodera cuando veo la television y muestran una realidad que Si entiendo es la noticia que vende, que tambien necesitan ayuda, pero tambien se olvidan de la gente honesta que perdio sus empleos, que son de clase media, que tienen creditos, hijos estudiando, que no reciben NINGUN tipo de ayuda mas que propagandas que no son ciertas...
Entonces... Doy gracias a Dios de tener mi casita entera, de que mis familia nuclear esta bien , de que tengo personas que me quieren mucho y han estado conmigo y sobre todo con Sofìa...
No es lastima lo que necesita la gente, no es limosna lo que necesita la gente... necesitan sentirse dignos, en un pais que tiene una economia admirada por otros paises, que tienen un sentido social que va en la sangre, dignidad ... ¿es mucho pedir?
Vivimos con miedo... no a la naturaleza, los temblores , los maremotos y estas cosas , el miedo es porque no han sabido defendernos y protegernos, estamos indefensos ante cualquier catastrofe y eso nos crea psicosis y falsos testimonios.
He intentado alzar la voz para poder defender y proteger a nuestros niños, pero es dificil cuando uno no conoce los conductos regulares, cuando te das cuenta que todos se "salvan solos" que nadie tiene la capacidad de dar respuestas a preguntas tan simples como ¿ y que hago? ¿ que necesitan? ¿donde dejamos la ayuda?
Pero siempre hay una luz y esta vez la encontre en estos mismos medios que he criticado, tienen un compromiso real con la gente y de pensamiento independiente, en donde NO necesitas ser de algun color politico para sentir que por ultimo te escucharon ... El canal regional ha acogido nuestras ganas de ayudar a nuestros niños, de poder hacer que nuestra voz se escuche un poquito mas fuerte y asi generar mas ruido, eso me contenta, saber que "alguien" se "ocupa" de nosotros, por fin no me siento tan sola en esto , este es un camino que estoy recien conociendo , no olviden que Sofìa solo tiene 9 meses y toda informacion o ayuda que me puedan prestar se la agradecere enormemente. Muchos de nuestros niños van a Teleton , una gran institucion , pero hay otros que no y en este momento la cenectividad hace que sean menos que los mas ....
Parti por un camino y termine en otro... pero mi unico objetivo es poder hacer sentir y bien fuerte lo que pasa con nuestros niños y los no tan niños, de que las personas sepan que nuestros problema NO SON nuestros hijos, sino las puertas cerradas y los oidos sordos... Confío en que somos un grupo de padres luchadores, jovenes y con la tecnologìa de nuestra parte, y por eso este es el comienzo de algo grande, si el cientifico que dijo que no vendrian terremotos mas grades que este esta seguro que sera asi ... yo le digo , aguante que aun no nos vez en ACCION!!!

Paloma...

Acabo de leer un post que estaba escondidito por ahi y me emociono mucho , me hizo retroceder en el tiempo y darme cuenta lo mucho que me gustan los niños y sobre todo este ... Vicente!!!
Vicente es hijo de una mamá soltera al igual que yo y aperrada al igual queyo y que ha dejado su vida por sus hijos al igual que yo . Pero eso no es lo importante, lo importante es Vicente y recordar como ha evolucionado, como lo quize sin conocerlo mucho y como lo quiero sin verlo siempre .
Si me preguntan que es lo que tiene vicente , la verdad "no tengo idea" porque es un niño especial como tantos de nuestros hijos, pero Vicente para mi es el primer encuentro con la Teletón , es el primer acercamiento con un niño con discapacidad, es el primer encuentro con una realidad aun en ese momento distanciada de mi.
Vicente tiene unos ojos maravillosos, repletos de brillo y una sonrisa que se mueren , es hermoso su pelo crespito y esa boca que es para comersela... Aun recuerdo cuando me bautizo como PALOMA, ibamos caminando hacia un jardin infantil donde lo iba a presentar , la mama es chiquita y flaquita entonces en un acto de buen corazon tome como 8 kilos de peso y caminamos hacia el "ubebitos" futuuuuuura sala cuna de la Sofita y lo mostraba las palomas y el me repetia "paloma"... desde ese momento el nunca mas se olvido de mi
Me pregunto porque y me respondo sola... solo por el echo de verlo, quererlo y tratarlo como un niño , con cariño con dulzura y dedicacion ... el no me olvido y yo tampoco te olvido.

Recomenzando...

Todo parte casi de cero y ahi estamos tirando para arriba haciendo nuestra vida lo mas normal posible, pero es dificil si todo te recuerda lo que paso, las veredas tapadas de muros caidos, pedasos de casas en el suelo, miticos lugares que ya no existen , tu rutina diaria de camino con un paisaje muy distinto al de unos dias atras.
Pero ahi estamos agradecidos de estar bien , de mas alla del trauma poder decir que todo va en mejoria...
Pero de todo esto siempre hay enseñanzas, no podemos quedarnos en lo malo, hay que sacar lo bonito de esta experiencia a relucir, hay que mirar la vida con optimismo y seguir el ejemplo de muchas personas que se "ocupan" y no "preocupan" y por eso debo agradecer, una vez mas a Sonia y no solo a ella, sino que tambien a su marido "Don Eduardo" y a todas las personas que se mueven frente a este matrimonio repleto de energia y buena onda, de mucha iniciativa y motivamos por el amor a su hija Rocío, porque como ellos dicen muchos terremotos han pasado por sus vidas, y creo que para ellos este no fue mas que un remeson que boto algunas murallas, pero que por ningun motivo han podido fracturar el pilar fundamental de sus vidas que es el amor.
Cliche pensaran algunos, pero para mi un ejemplo de trabajo en equipo y de ocupacion , porque mientras muchas de las personas se lamentaban y sufrian viendo los programas de tv ellos trabajaron y se ocuparon de nuestros niños y eso los hace grandes y me repletan de mas energía una vez mas para seguir mi lucha que es el bienestar de mi hija.
Muchos nos quedamos en las lamentaciones, muchos nos asota la tristeza a "ratos" por esa "gente que sufre" pero son pocos los que elevan la voz de los que muchas veces no tiene voz. Es por eso que estoy orgullosa de sentirme su amiga y de poder "descubrirlos" y de seguir su camino "ocupandome" porque yo no tengo dinero, pero si tengo dos cosas que dios me dio mis manos y mi voz y con esas herramientas puedo hacer mucho mas que comprar cosas...
Sonia envio dos cargamentos con medicamentos y cosas para nuestros niños, traidos personalmente por el papá terapeuta hacia concepcion y tambien haciendo llegar ayuda Constitucion a una enfermera que se hizo cargo del envio, en Conce se distribuyeron por el canal regional, el cual se hizo responsable de difundir la labor que realizaron y de entregar los medicamentos y las leches a las personas correctas y con necesidades reales privilegiando a "nuestros niños", por otro lado otro cargamento que llego desde santiago con anticonvulsionantes estos ultimos entregados a la teleton de concepcion ayer viernes. Se hizo campaña para comprar un medicamento a Alejandrito , juntamos 80 mil pesos mas leche, pañales, alimentos perecibles y colados. y como quien bien obra bien recibe , llegaron a mis manos una cantidad enorme de pañales que se dividieron en unos 200 pañales a la Teleton de Concepcion, 300 que entregaremos en el hospital higueras de talcahuano que son para recien nacidos y hoy al salir de mi trabajo ( donde fui a pitutear) me encontre con un grupo de "personajes" con caras pintadas, vestidos de colores y entre ellos a la Denise Rosenthal y como mi amiga Pame envio un link que comentaba del evento que realizan mañana para ayudar a los niños con discapicadad afectados por el terremoto, no me quedo otra que acercarme y hablarles de lo que realizabamos le di "nuestra pagina" que ya es institucional ( la de Sonia) y le entregue unos 150 pañales para que los entregaran.
¿COMO NO ESTAR FELIZ? yo me siento plena , mi hija va mejor , porque a todo esto despues del terremoto se me enfermo, pero se esta recuperando y con ayuda de muchos ahi estamos "levantandonos", He podido "ocuparme" y alimentar mi ego de saber que estoy haciendo algo y sentir que no descanso , porque mi hija tiene sus tios y no le falta nada , pero no todos tienen la misma suerte y dios nos premia ... Volvi a pitutear a mi pega , lo que hace que tenga por lo menos pa mis vicios, aunque aun me cuesta encontrar cola ligth y los chocolates son un "robo" un trencito me costo 2150 pesos en una copec, lo pueden creer?? son mas saqueadores que los propios saqueadores !!!
Bueno y eso queria contar porque estoy feliz , y aunque llego la noche y eso me da un poquito de susto y duermo con la Sofi porque me da "susto" tambien dejarla en su cuna y sin chocolates porque me lo comieron las sobrinas... me despido , de este blog medio extraño pero es un blog, con optimismo y repleto de energia!!!
saludos!

otro angelito ...

hay cosas que uno no puede dejar pasar, este es uno de esos casos...
Dios siempre ha puesto delante de mi situaciones o personas que son verdaderos ángeles, que son ajenos a cualquier vinculo familiar y están directamente relacionados con nosotros...
Hace algún tiempo por culpa de los espasmos de la Sofi llegue de urgencia a ver a la "nueva" neurologa de la Teletón, "nuestra" Doctora Diaz.
Ella ha sido un angel que ha pasado por nuestras vidas, nos ha dedicado el tiempo no solo para conocer a la Sofi como paciente, sino también para orientarnos y darnos el cariño que necesitamos, ese empujoncito que aveces nos hace falta y ese cariño que uno necesita para poder confiar cien por cien en el profesional.
Mi doctora Diaz fue la que envió a la Sofi al San Borja con el fin de hacer un estudio completo y descartar algún síndrome, confirmar de una la causa de sus lesiones y estar pendiente clínicamente de los espasmos que realizaba, ella en todo momento me acompaño, no solo a través del telefono, sino también por intermedio de sus colegas que ahí se encontraban.
Sin saber ella esta ligada a mi segundo medico ecografo y estudio a la Sofi antes de saber que era su paciente , las cosas de la vida no?
Hoy conocí al doctor Alarcón, la doc me consiguió la hora porque uchis que me costo ubicarlo , para colmo cuando logre tomar la hora , me llamaron para decirme que en esa clínica no atendían a menores de 15 años ... plop! asi k ella lo llamo y fuimos a la misma clínica con un bono mio jejeje burlamos el sistema leru leru!!! a todo esto , pueden creer que mi neurologa y mi otorrino laringólogo atienden por Fonasa??? pa que vean!
El Doctor Alarcon es un amor!!! tiene una hija un mes mayor que la Sofi y se llama igualito que ella. Mi consuegra, la Pame, me habia hablado de él en la tardecita. Debo decir que se porto genial con la peque, le hacia cariño y lo mejor me explico con dibujitos lo que el creía que pasaba con ella y que confirmaríamos con unos examenes en el hospital ( pa que salieran mas baratos) como no lo voy a querer??
Pero saben que es lo mas bonito y que comparten mis doctores? es que los dos piensan que no hay nada mejor que compartir experiencias entre mamas y familias, fue asi como salio el tema de los blog y de ABR .
Es lo bueno del profesional joven, con corazón y con vocación que es lo mas importante!!!

Mi papá...

Les parecera extraño que escriba acerca de mi papá, pero creanme que mi viejo se merece uno y mas escritos...
El tata Lito, uy si lo conocieran solo les darian deseos de abrazarlo, el es mi principal acompañante en la vida de la Sofi , un gran aliado en mi lucha y mi acompañante en cada una de las visitas que hacemos con la Sofita a los doctores, a sus examenes, a la Teletón ... el tata del pueblo!!!
Mi papá siempre decía que fuera mamá, que el moriría tranquilo el día que yo fuera madre, aunque fuera soltera, porque era una de las cosas en que la mujer comenzaba a ser mujer.
Cuando supe que estaba embarazada no puedo decir que se puso feliz, pero su apoyo fue de inmediato, ahí estaba conmigo en las buenas y las malas una vez mas juntos , complices. Aunque creo que a ningún papá le gustara que su hija sea mamá soltera , el lo supo disimular muy bien, solo me dijo que debía ser responsable de mis actos y hacer frente a esta nueva tarea que se venia.
Cuando tenia tres o cuatro meses de embarazo a mi papi le diagnosticaron un cancer de vejiga, el mundo se nos dio vuelta a toda la familia y sus amigos, pero no era un mal pronostico , este tipo de cancer no es "tan" malo, solo un 10% presentaba algún tipo de riesgo, así que todo bien, hasta que se nos informo que el estaba dentro de ese 10%.
Dios nos tiene algo preparado pensamos, había que tener fe y pensar positivo, nada podría salir mal... No podrían imaginar todo lo que se me venia a la cabeza en esos momentos , pero solo quería alejar cualquier pensamiento negativo... todo va a estar bien!!
Con una guatita ya mas grande me paseaba acompañando a mi papi de doctor en doctor , dos cirugias y un buen resultado, la felicidad nos duro una semana o diez días hasta que supimos lo de la Sofi, pero así nunca perdimos nuestra fe.
Hoy mi papito esta super bien , el es mi gran bastón y donde vaya uno le sigue el otro, el es quien me cuida a la Sofía cuando voy a la pelu o hago mis pasteles de choclo , se preocupa de mudarla , darle sus remedios, su comida y sus ejercicios. La Sofía creo que es la mitad de su vida y la otra mitad sus otras dos nietas, sus ángeles de Charlie como dice él.
Es un tata ejemplar, un hombre bueno de corazón , amante de su familia y querido por sus amigos... Es mi apoyo incondicional, es mi mitad. No solo es responsable de la Sofi cuidándola y acompañandola, también es quien me ayuda economicamente con mi hija...
Soy muy afortunada de tener un papá así , soy una mujer orgullosa y agradecida de su padre y lógico de toda mi familia y los amigos que han estado ahi, no se que seria de mi vida sin mi papi, no se que seria de la Sofi sin tu tata...
El tata Lito se merecía unas letritas no? aunque el quiere vacaciones no estoy tan segura de que se las demos, la Sofi se vuelve loca cuando le siente la voz y creo que lo extrañaría mucho ... entonces ? o nos lleva a las dos o se quedan en casa!!!
cierto??

La Teletón y Nosotras...

Una vez al año donamos dinero para esta gran obra llamada Teletón que ayuda a niños con limitaciones o discapacidad puedan lograr llegar a la meta para poder solventarse el año que sigue. Vamos al banco depositamos en la cuenta y alimentamos nuestro ego, todo eso cuando vez los testimonios de cada familia por television y distintos artistas, actores, animadores te conmueven con tal que cooperes, entonces te haces parte de este desafio y es por 27 horas tu principal objetivo.
En mi búsqueda y desesperacion por que algún medico me dijera que pasaba con la Sofi ¡ahora! y no quedarme sentada esperando que "algo" nos indicara cuales podrían ser las dificultades de la peque a futuro, entre en un estado de desesperacion. Ese mismo estado fue el que me llevo a pensar en la Teletón y se lo pregunte a la doctora a lo que ella me dijo que no lo necesitaba la niña y que solo debía comprar un manual de estimulacion y hacer los ejercicios que ahí indicaban e ir evaluando si la "niña" presentaba algún tipo de atraso según el libro...
Pero ese sexto sentido que tenemos fue el que me hizo ir a pedir a una amiga doctora del hospital que me diera la intercolsulta... jejeje lo logre!!!
Recuerdo mi primer encuentro con la Teletón de San Pedro de la paz, estacionamos el auto a unos 10 metros, saque a la Sofi con una mantita y caminos hacia la entrada acompañada de mi mamá. Fueron los 10 metros mas largos de mi vida y mi corazon nunca habia estado tan oprimido.
La fisiatra me dijo que la Sofía tenia un retraso psicomotor grave , que su hipertonia era preocupante y que la espasticidad de las caderas era severa, que la niña era sorda y que por los antecedentes había que hacer un examen de visión. La Sofia se porto pésimo!!! no quizo hacer nada y yo no paraba de llorar, creo por primera vez me enfrentaba a mis miedos y sin remordimiento y sin pensar en nadie mas que en mi llore hasta que me canse!!
Todas las personas que te reciben están preparadas ahí para contenerte, recuerdo la primera charla de ingreso cuando nos mostraron unos vídeos y solo una frase se me quedo en mi cabeza, ¡Cuando uno tiene un hijo con discapacidad aprendes a vivir con ello, nunca se supera! Yo no he tenido tiempo de nada, mi gran preocupación es mi princesita y no se si realmente le he tomado el peso a todo lo que me pasa, a veces creo que hago vista gorda a todo y por eso soy así tan entusiasta y tiradora pa adelante...
La Teletón forma parte importante en mi vida, ingresamos poco antes de los tres meses de vida de la Sofi y estamos en contacto con las tías de la salacuna, conocimos a papas que pasaban por lo mimo y nos sentimos acogidos y protejidos, nadie sabe lo que es realmente la Teletón hasta que uno "ingresa" que no es lo mismo que conocerla. La teletón es rehabilitacion no solo fisica, sino también del alma, te ayuda con el manejo del vocabulario, de poder ir con mas seguridad ante un medico , te prepara y educa para lo que viene, para poder sentir que estas haciendo algo bien , que no te quedas ahí sentada ni estas sola, sino que hay un equipo de profesionales que estan orientandote y apoyandote y un grupo de familas que pasan por lo mismo que tu...
Tengo mucho que agradecer a la Teletón , primero porque recibieron a mi hija con un amor de familia, segundo porque me orientaron con los doctores, tercero porque a la Sofi le encanta ir y cuarto porque fue una forma grata y educativa de esperar que llegara ABR a Chile!!! eh eh eh
Aps , se me olvidaba que sino fuera por la teletón , mi hija no tendría su doctora Diaz que es otra de mis musas inspiradoras (igual que Sonia), que me impulsa a hacer ABR ( aunque no lo crean) y a divulgar por el mundo que tener un hijo con cualquier sea el tipo de limitacion, hay que abrir el corazón y recibirlo con amor, dedicacion y mucho optimismo!!!

Linda sorpresa!!!

Muchas gracias Sonia por tus lindas palabras y por hacerme sentir que avanzo por el camino correcto y porsupuesto a ustedes mamitas que han dejado caer sus ojitos y corazon por sobre estas letras...
gracias!

Un mundo desconocido...

Cuando uno tiene un hijo todo se vuelve especial, es un nuevo tema de conversación donde todo gira en torno a esta nueva experiencia, los temas dejan de ser la moda, la peluquería y los lugares de soltera, ahora son los tipos de pañales, los secretos para el hipo, si duerme y cada cuanto se despierta para alimentarse...
Cuando tienes un hijo y ese niño es especial, cualquiera sea su discapacidad el mundo se detiene en la angustia de querer saber si estas haciendo lo mejor y le estas dando lo mejor.
Ahí recién comienzas a despertar en este otro mundo, hasta ahora completamente desconocido, las ganas de saber mas te llevan a buscar mas información acerca del diagnostico de tu hijo. Muchas veces caímos en la exageracion y hacemos oídos sordos a que cada caso es distinto el uno de otro, entonces la informacion que llega a nuestra cabesita no siempre es buena. Internet es una gran herramienta y una buena aliada en esto, pero también en muchos casos pasa a ser nuestro peor enemigo , ya que exagera y magnifica cada caso clínico que encontramos, haciendo de nuestra búsqueda un golpe frió a todas las expectativas que tenemos, nos hace caer nuestra fe y ya nada va a estar bien, entonces nos preocupamos y angustiamos y solo pensamos si es la mejor terapia, es el mejor medico y si estoy haciendo lo correcto.
La Sofía estuvo hospitalizada diez días después de nacer, su apgar fue de 10 en las dos oportunidades, su fondo de ojo estaba en perfecto estado y no tenia nada mas que hacer hospitalizada. Le dieron el alta del hospital, el doctor a cargo me llevo a una sala y me dijo que el scanner y el resto de los examenes confirmaban los diagnostico prenatales, no teniamos que mas hacer ahí, porque "mi hija" dentro de todo estaba bien.
¿Estar bien? ¿caminara doctor? ¿podrá comer? ¿asistirá al colegio como los demás niños? estará bien... ¿que es estar bien para Sofía? Entonces me di cuenta que "mi" mundo es distinto a las demás mamas, el estar bien para Sofía es diario, es ir descubriendo las dificultades que van a aparecer, es ir dando gracias por cada nuevo dia, es ir alimentando mi esperanza y dando lo mejor de mi energía para que ella sienta que va creciendo con amor...
Aqui es donde uno comienza a caminar a ciegas, lo primero debe ser el neurólogo según los mas cercanos, entonces tu vida pasa a ser un laberinto, avanzas y te das cuenta que hasta ahí no mas llego esa calle y sientes que debes retroceder para poder encontrar otra. y comienzas a girar y girar en el mismo circulo e intentas hacer memoria de que persona te puede orientar, sientes que la vida pasa y te lleva, pero sin avanzar mas que el propio tiempo...
Muchas veces creí que mi mamá era bruja cuando me preguntaba ¿que pasa?, ¿como podía saber que algo no estaba bien?, pero definitivamente esa intuición nace el mismo día en que te enteras que llevas un hijo, eso es lo que llaman sexto sentido.
Ese sentimiento fue lo que me llevo a seguir buscando el camino correcto, no me voy a sentar a "esperar" que "algo" sucediera con mi hija...
Por eso la importancia de este tipo de espacios, porque nos dan la oportunidad de narrar nuestra experiencia, de poder contenernos emocionalmente, porque se que mas de alguien paso por lo mismo y me puede orientar , porque se que alguien esta pasando por lo mismo y siente que existe una persona que sintió o siente lo mismo que el...
Este es un mundo desconocido, donde cada dia abrimos nuestros ojos y vamos descubriendo nuevas tierras, vamos colonizando y abriendo caminos para que alguien nos siga, muchas veces nos sentimos derrotados pero nuetra principal arma, nuestra luz son nuestros propios hijos y por ellos seguimos avanzando.

El principio...

Aun recuerdo el minuto en que supe que iba a ser mamá, mi gran preocupación era en las manos que iba a caer esta pequeñuela jaja. Sentía que no estaba preparada para este tremendo rol y no podía sacarme de la cabeza que una personita crecía dentro de mi.
Pasó el tiempo y debo reconocer que no me sentía preparada para lo que vendría. Fue un embarazo normal, salvo las ganas locas de comer chocolate trencito congelado, todo iba bien hasta la semana 32.
Cuando uno pasa los tres meses es como que todo va viento en popa, y ahí la ansiedad crece al igual que la panza, mi mayor sueño en ese momento era que me dejaran pasar al banco sin hacer fila , pero no sucedió jaja, nunca fue tan abultada mi guatita como para no respetar una fila...
Recuerdo aquella ecografía en que supe que algo venía mal con mi hija, fue la primera vez que la nombre así, siempre fue la peque, la guaguita, la ratona... pero ese día fue "mi hija".
Mi papá venía saliendo de un cancer hacia una semana exacta que se confirma que la segunda biopsia estaba bien. Fuimos con mis papas y mis sobrinas a ver "la guaguita" y el doctor pidió que salieran todos de la sala, cuando pregunte que pasaba, no me respondió y me dijo que volviera en dos semanas. Mi corazón se acelero y mi estomago se comprimio... nunca le perdone su silencio, ¿porque no me explico lo que pasaba?.
Una semana mas tarde fui a un nuevo medico ecografo, eran las 8:20hrs de la mañana cuando escuche mi nombre, estaba sola en la sala de espera... mi mamá había entrado a la misma hora a pabellón, de urgencia por una peritonitis, mi papá la acompañaba y mi hermano y mi cuñada estaban fuera del país, ¿que podía estar mal? Salude al doctor apago la luz puso el el eco en mi guata y me tomo la mano...
La Sofía venia con ventriculomegalia, calsificaciones, quistes periventriculares, atrofia cerebral, microcefalia...
Cuando supe que iba a ser mama me asuste y pensé que no seria capaz, cuando supe que iba a ser mama de una niña y que su futuro era incierto, mi vida cambio por completo... Desde ese minuto supe que tenia que ser una de las mejores mamas, desde ese minuto la ame con locura, comencé una búsqueda frenética para recibirla con los brazos abiertos, el corazón repleto y con todo lo que estuviera a mi alcanze para su mejor calidad de vida... Nunca creí en la muerte para ella, aunque la nombraron no la escuche y con un dolor desconocido hasta ese minuto se la entregue a Dios.
Por primera vez supe lo que era el amor de madre y seguí en mi búsqueda, solo tenia dos opciones pasar mi vida lamentandome o luchando por y para ella.
era un sábado cuando me lleve una revista a mi casa que me habían regalado hacia algún tiempo, era un especial del día de las madres y salia un reportaje de una "mama terapeuta" cuando comencé a leer la entrevista sentí que "alguien" podría saber lo que estaba sintiendo en ese minuto y le escribí... Sonia a sido mi gran fuente de inpiracion en esto de ser mama, de sus palabras y su experiencia saco fuerzas para seguir luchando y buscando lo mejor para mi hija.
Hoy no solo descubro ser mamá día a día, descubro también los médicos, los terapeutas, la teletón y este mundo desconocido para muchos y tan cercano para otros.
Son casi ocho meses de camino y es un gran apoyo conocer, leer y escuchar la experiencia de otras mamas, también se siente bien poder compartir lo que uno esta pasando, sintiendo y viviendo.